Tommaso è un bimbo di 7 anni con atrofia muscolare spinale ed epilessia mioclonica progressiva; nel suo ultimo ricovero al Buzzi di Milano ha fatto la conoscenza di Dilan, un golden retriever addestrato alla pet-therapy

 

Qualche settimana fa mi ha scritto Federica di Sesto Calende, della provincia di Varese, mamma di due bimbi meravigliosi: Cecilia e Tommaso.

“Sono entrambi parecchio complessi a causa di una malattia neuro muscolare degenerativa, l’atrofia muscolare spinale, con epilessia mioclonica progressiva, malattia rarissima che riguarderebbe cinque o sei casi in tutta Italia, compresi i miei figli.” mi racconta Federica, che solo a pronunciarla fa sembrare il tutto uno scioglilingua. E figuriamoci quanto possa essere complesso conviverci ogni giorno.

Quello in foto è il piccolo Tommy, di 7 anni e mezzo, che in questi giorni è ricoverato al “Buzzi” di Milano per una polmonite:

“Abbiamo tenuto duro tutto l’inverno, ma purtroppo sono bimbi talmente delicati che non si può mai abbassare la guardia e così come ci è capitato spesso, in una giornata qualunque quando tutto pare andare per il verso giusto, il vento cambia direzione. Tutto comincia con una brutta crisi epilettica prolungata generalizzata e Tommaso fatica a riprendersi: passiamo la notte a supportarlo sotto l’aspetto respiratorio, perché purtroppo è sempre la parte più delicata e si ripercuote tutto sempre sulla respirazione, ma neanche il giorno successivo sembra andare meglio e così ‘da rianimatore’ devo prendere la decisione giusta al momento giusto, capire se la situazione è ancora gestibile al domicilio (dove non hai armi e nemmeno aiuti, in quanto si sa che purtroppo di questi piccoli pazienti al domicilio nessuno si prende mai la responsabilità di prenderli in carico…) e quindi decidiamo per il ‘118’. Credo che qualcuno ci abbia regalato l’abbonamento ad una serie di voli in elisoccorso, perché chiaramente come chiamiamo arrivano subito a prenderci in volo!”

Tommaso ha la passione per i mezzi speciali, il suo primo amore sono stati i vigili del fuoco ma anche per carabinieri, poi la polizia, gli arbitri, i bagnini di salvataggio… Insomma, per chiunque porti una divisa o piloti un mezzo speciale.

“Poche settimane fa ad un meraviglioso evento benefico nella nostra zona siamo riusciti persino a farlo volare in mongolfiera grazie ad una cesta apposita per accedervi con le carrozzine! Nel mio delirio nel dovermi dividere e organizzare il tutto, anche un po’ in preda all’ansia vista la sua difficoltà respiratoria, lui in tutto questo è stato super felice di poter volare ancora!”

Arrivati in reparto il caso ha voluto che fosse prevista la visita in pediatria dei vigili del fuoco per consegnare le uova di Pasqua ai bimbi ricoverati, arrivati direttamente con l’autoscala ed entrati con il cestello dalla finestra! Poi è stata la volta della meravigliosa sorpresa della pet-therapy in corsia, e il giorno dopo si è presentato in stanza questo meraviglioso cane di nome Dilan, il quale si è diretto subito verso Tommy ed è saltato quasi sul suo letto come per voler controllare la sua situazione. Uno scambio di sguardi emozionante.

“Tommy adora anche gli animali di ogni dimensione e genere. A casa abbiamo tre cani, un coniglietto e una tartaruga da terra. Credo che gli animali siano un tramite meraviglioso, in particolar modo per questi bimbi: ci aiutano sempre ad uscire da situazioni difficili, a non pensare alle cose brutte distraendoci con amore incondizionato senza chiedere nulla in cambio. Insomma, per me il connubio perfetto! E sono molto felice che queste situazioni si possano creare in diversi ambienti come reparti ospedalieri ma anche scuole.”

Anche in quella dove va Tommy, ad esempio, una volta alla settimana viene svolta la pet-terapy con i cani di un’associazione del territorio. Un’esperienza unica alla quale si dovrebbe aprire più spesso le porte!

“Oggi che ti sto scrivendo siamo in dimissioni, troppo stancante la vita ‘da reparto’. Tommy sta meglio e possiamo proseguire le terapie al domicilio, per non sbagliare per il rientro ho chiamato un’ambulanza così concludiamo in bellezza per lui! Anche a casa siamo sempre super impegnati, tra amici e animali abbiamo fondato anche, insieme ad altri genitori con bimbi con disabilità, una piccola Onlus con la quale cerchiamo di offrire spunti di riflessione riguardanti l’inclusione in ambito scolastico, sportivo, ludico e sociale. Purtroppo, come ben sai, di lavoro in questa direzione ce n’è da fare ancora tanto: noi cerchiamo di dare senza alcuna pretesa il nostro piccolo contributo per cercare di ‘non lasciare indietro nessuno’, per arrivare a veri e propri progetti mirati a tutti i bambini con disabilità e alla loro inclusione.

dal web

il fido custode – sepolture e cremazioni per animali d’affezione